मैं प्रारंभिक अल्जाइमर रोग के साथ जीवित हूँ

रेव सिंथिया हुलिंगिंग, डी। एम।, को हल्के संज्ञानात्मक हानि (MCI) का पता चला था, जो संज्ञानात्मक क्षमताओं में गिरावट थी, जो अक्सर 2011 में अल्जाइमर रोग का कारण बनती है।पिछले साल 62 साल की उम्र में, उसका निदान एमसीआई से प्रारंभिक अवस्था में अल्जाइमर में स्थानांतरित हो गया। एक संगीतकार और प्रेस्बिटेरियन पादरी, उन्हें पिछले अक्टूबर में न्यूयॉर्क स्टेट कंट्री म्यूजिक हॉल ऑफ ऑनर में शामिल किया गया था। यह उसकी कहानी है।

मुझे पता था कि कुछ गलत था जिस दिन मैं कब्रिस्तान के रास्ते में खो गया। मैं एक पादरी हूं और मेरे पास एक कब्रिस्तान सेवा करने के लिए एक परिवार था। निराश और परेशान, मैंने मदद के लिए एक दोस्त को फोन किया; उसने सोचा कि मैं मजाक कर रहा हूं। यह शहर का एकमात्र कब्रिस्तान था और मैं वहां पहले भी जा चुका था। मैं पूरी तरह से शर्मिंदा था।

चेतावनी के संकेत सालों पहले शुरू हो गए थे, जब मैं 50 साल का था और शिकागो में मैककॉर्मिक थियोलॉजिकल सेमिनरी में अपने डॉक्टरेट की थीसिस की रक्षा करने की तैयारी कर रहा था। एक डॉक्टरेट कार्यक्रम में अधिकांश लोग उन पुस्तकों को पढ़ सकते हैं जो उन्होंने पढ़ी हैं, लेकिन मैं आपको बता सकता हूं कि मैंने पहले तीन पाठ्यक्रम लिए थे। मैं केवल अपने एक प्रोफेसर का नाम बता सकता हूं। मुझे अपने किसी साथी छात्र की याद नहीं आई। मैं उन लोगों को देखूंगा जिन्हें मैं किराने की दुकान में जानता था और उनके द्वारा सही तरीके से चलता था क्योंकि मैं उन्हें नहीं पहचानता था। यह भयानक था क्योंकि मैं इस कार्यक्रम के बीच में था जिसे पूरा करने के लिए मैंने बहुत मेहनत की थी।

मैं एक चिकित्सक से दूसरे चिकित्सक के पास गया क्योंकि उन्होंने यह निर्धारित करने की कोशिश की कि मेरे साथ क्या गलत था। क्योंकि मैं युवा था, किसी को अल्जाइमर रोग का संदेह नहीं था। जब मैं न्यूरोसाइकोलॉजिकल स्कैन, सीटी स्कैन, एमआरआई और एक स्पाइनल टैप से गुजरता था, तो बहुत सारे डेड एंड्स होते थे। एक डॉक्टर ने सोचा कि पैरिश चलाने और परिवार बढ़ाने का तनाव इसका कारण है; एक और सिर पर चोट लगने से मुझे एक बच्चे के रूप में होने का संदेह था। दूसरों ने रजोनिवृत्ति को दोषी ठहराया या पर्याप्त नींद नहीं ली।

जवाब आया जब मैं वेवरली, न्यूयॉर्क में एक नए पादरी के पास गया, जिसका मतलब था कि मैं एक नए डॉक्टर के साथ फिर से शुरू कर रहा हूं लेकिन वही सवाल। मेरे सबसे कम क्षणों में से एक, एक मोड़, तब हुआ जब इस नए डॉक्टर ने मुझे पुराने नियम की पुस्तकों को याद करने के लिए कहा। मुझे जेनेसिस का पता था लेकिन मैंने गाना गाना शुरू कर दिया जिससे हम बच्चों को सिखाते हैं कि वे मेरी याददाश्त को जॉग करने के लिए किताबों को याद करने में मदद करें। आँसू बहाने से पहले मैंने गाने के माध्यम से केवल भाग लिया और अपना चेहरा नीचे कर लिया। जब मैं बाइबल में पुस्तकों का नाम भी नहीं दे सकता तो मैं पादरी कैसे हो सकता हूं? यह वैसा ही होगा जैसे कोई डॉक्टर शरीर में हड्डियों को याद नहीं रख सकता। मेरे विश्वास के बुनियादी भवन खंड चले गए थे। मेरे पास उस बिंदु से डॉक्टरेट था, लेकिन मैं स्मार्ट महसूस नहीं करता था।

जब मुझे अंततः 2011 के वसंत में हल्के संज्ञानात्मक हानि का पता चला, तो 57 साल की उम्र में, मुझे भावनाओं का एक असंख्य अनुभव हुआ। मैं दुखी था, लेकिन मैं हैरान नहीं था क्योंकि मेरी माँ अल्जाइमर के साथ रह रही थी और उसके इकलौते भाई की बीमारी से मौत हो गई थी। कई मायनों में, मेरी विकलांगता पर एक लेबल लगाने के लिए यह राहत थी। मैंने सोचा, मैं पागल नहीं हूँ-मेरे मस्तिष्क में शारीरिक परिवर्तन हो रहे हैं जो मेरी स्मृति के साथ समस्याएँ पैदा कर रहे हैं। यह जानना एक राहत की बात थी कि मैं चीजों की कल्पना नहीं कर रहा था। इससे पहले, लोग यह कहकर पुकारने की कोशिश करते कि ओह, हम सब चीजें भूल गए हैं।

एक पादरी के रूप में, जब कोई आप में विश्वास करता है, तो वे अक्सर ऐसी जानकारी साझा करते हैं जो उनके लिए भावनात्मक रूप से बहुत दर्दनाक होती है। आप खुले और प्यार भरे दिल से सुनते हैं और वे उम्मीद करते हैं कि आपको याद होगा कि उन्होंने आपको क्या बताया है। लेकिन मैं पूरी बातचीत को भूल जाऊंगा, और कुछ लोग- उचित रूप से - यह गलत समझ लेंगे कि देखभाल की कमी के रूप में।

मैंने खुद को ईमेल भेजने, खुद के लिए वॉइसमेल छोड़ने और प्रचुर मात्रा में नोट्स लेने की अपनी विकलांगता के लिए पूरी कोशिश की। लेकिन जब आप किसी के जीवन में कठिन परिस्थिति के बारे में आपसे अपना दिल खोलते हैं, तो आप नोट्स नहीं ले सकते। आप रोक नहीं सकते और कह सकते हैं, एक मिनट रुकिए, मैं एक रिपोर्टर की तरह उस पर फिर से चलूंगा। कभी-कभी लोग मेरे कार्यालय में चले जाते थे और एक वार्तालाप पर बात करना चाहते थे, जहाँ हम रवाना हुए थे और मैं नहीं कर सका। मुझे हर एक उपदेश को लिखना होगा जो मैंने प्रचार किया था इसलिए मैं खुद को डुप्लिकेट नहीं करूंगा। थकावट हो रही थी।

जब "नकली" स्मृति के लिए प्रयास करने का बोझ बहुत अधिक हो गया, तो मेरे डॉक्टर ने सुझाव दिया कि मैं अपना कैरियर छोड़ दूं और विकलांगता पर जाऊं। मेरे जीवन के उस अध्याय को बंद करने से मेरा दिल टूट गया क्योंकि मुझे पादरी बनना पसंद था। मैं भगवान से नाराज था। मैं ही क्यों, अब क्यों? मैंने सोचा। मैं बहुत विश्वासयोग्य था, अपने डॉक्टरेट के लिए इतनी मेहनत से पढ़ाई की, और खुद को तैयार किया, और अब मुझे छोड़ना होगा। लेकिन मेरी चर्च की एक बहुत समझदार महिला जिसका नाम बर्टी है, ने मुझे कुछ ऐसा बताया जो मुझे सुनना चाहिए था। उसने कहा, "पादरी सिंथिया, चिंता मत करो, भगवान आपकी थाली साफ कर रहे हैं ताकि आप अन्य काम कर सकें।"

जब मैंने अल्जाइमर एसोसिएशन द्वारा प्रायोजित आठ-सप्ताह के पाठ्यक्रम के लिए स्थानीय पेपर में एक विज्ञापन देखा तो मुझे लगा कि मैं बेहतर साइन अप करूंगा। मैं उस प्रथम श्रेणी में चला गया और पार्किंग में बैठ गया और मैं रोया। मैं तब से साथ हूँ। मैं जल्द ही अपने स्थानीय अल्जाइमर एसोसिएशन अध्याय के साथ जुड़ गया और मैंने अंततः एसोसिएशन की राष्ट्रीय प्रारंभिक-चरण सलाहकार समिति में सेवा की। अपनी भूमिका में, मैंने समूहों से बात की और बीमारी के बारे में अपनी कहानी और अंतर्दृष्टि साझा करने के लिए मीडिया साक्षात्कार आयोजित किए। सबसे महत्वपूर्ण बात, मैं सलाह और समर्थन की पेशकश करने के लिए बीमारी और उनके परिवारों के साथ रहने वाले अन्य लोगों से जुड़ा। मैं उनसे कहता हूं कि किसी को भी इस कठिन यात्रा को अकेले नहीं करना चाहिए।

मेरी मां का 2014 में निधन हो गया। वह महान संस्कृति और ज्ञान की महिला थीं, जो ब्राउन यूनिवर्सिटी में रहते हुए प्रतिष्ठित अकादमिक सम्मान सोसाइटी फी बेटा कप्पा की सदस्य थीं। उसने स्कूल लाइब्रेरियन के रूप में काम किया। वह अपने खाली समय में कई संगठनों के लिए गाना पसंद करती थीं और स्वयं सेवा करती थीं। वह कोई था जो हमेशा हर परिस्थिति में आशीर्वाद की तलाश में रहता था। वह कहती थी, "हर ज़िंदगी में थोड़ी बारिश ज़रूर होनी चाहिए।" मैंने उसके सबक को दिल पर ले लिया है क्योंकि मैंने उसे बेच दिया है।

मैं पिछले छह वर्षों से नैदानिक ​​अध्ययन में हूँ। मैं इन अध्ययनों में भाग लेने का एक बहुत बड़ा प्रस्तावक हूं क्योंकि मेरा मानना ​​है कि यह एकमात्र तरीका है जिससे हम कभी ठीक होने जा रहे हैं। मैं वार्षिक संज्ञानात्मक और चिकित्सा परीक्षण के लिए जाता हूं; शोधकर्ता मेरे मस्तिष्क में होने वाले शारीरिक परिवर्तनों को देखते हैं और उनकी तुलना स्मृति और कार्यकारी कार्य के क्षेत्रों में मेरे संज्ञानात्मक प्रदर्शन परीक्षणों से करते हैं।

मैं दवा पर नहीं हूं क्योंकि यह मुझे अध्ययन से बाहर कर देगा, लेकिन मैं पर्याप्त नींद लेने, हर दिन व्यायाम करने और खाने का ध्यान रखता हूं संयंत्र आधारित MIND आहार, जो संज्ञानात्मक गिरावट को धीमा करने के लिए दिखाया गया है। मेरे पास हर दिन सलाद और एक ग्लास रेड वाइन है, साथ ही भरपूर सामन (ओमेगा -3 फैटी एसिड के लिए), और दिन में एक या दो बार एक मुट्ठी भर नट्स। मैं सप्ताह में तीन बार तैरता हूं, एक फिटनेस ट्रैकर के साथ अपने कदमों को ट्रैक करता हूं, और जितनी बार संभव हो दोस्तों के साथ कयाकिंग करता हूं। मैं एल्मिरा कॉलेज में कक्षाओं का ऑडिट करता हूं। मैं अब तक 30 ले चुका हूं, जिसमें फ्रांसीसी अंतिम सेमेस्टर भी शामिल है। मुझे आमतौर पर स्क्वाट याद नहीं है, लेकिन मुझे यह पसंद है।

मैं देश जादू नामक एक बैंड में भी गाता हूं। महीने में दो बार, हम सीनियर लिविंग सेंटरों में डिमेंशिया के मरीज़ों के लिए प्रदर्शन करते हैं क्योंकि मेरे जैसे लोग संगीत को याद करते हैं - यह जाने के लिए अंतिम यादों में से एक है। जब आप अपने अतीत के गीत "अमेजिंग ग्रेस" या "यू आर माई सनशाइन" गाते हैं, तो लोग प्रकाश डालते हैं। कभी कभी दर्शकों के सदस्य पुराने देश के गीतों का अनुरोध करेंगे और हम उन्हें मौके पर खेलने और सभी को गाने के लिए पूरा करने की पूरी कोशिश करते हैं साथ। यह दिल और दिमाग को जोड़ने का एक शानदार तरीका है।

इन दिनों मेरा मंत्रालय अल्जाइमर है। अब मैं बहुत खुश हूं कि मैंने अपना निदान स्वीकार कर लिया है। स्मृति-हानि विकारों से जुड़े एक कलंक है और अक्सर लोग मदद मांगने से डरते हैं; मेरा मानना ​​है कि मेरा फोन करना उस शर्म को कम करने में मदद करना है। अल्जाइमर होने पर आपको शर्मिंदा होने की जरूरत नहीं है। मैं लोगों को सीधे बताता हूं, फिर यह कोई रहस्य नहीं है कि मैं कभी-कभी खुद को क्यों दोहराता हूं या भटका हुआ हूं। यह लोगों को अपनी दोस्ती दिखाने का मौका देता है। मैं उन अन्य लोगों तक पहुँचता हूँ जिन्होंने निदान प्राप्त किया है और खुद को किसी ऐसे व्यक्ति के रूप में पेश करते हैं जिससे वे बात कर सकते हैं और उनसे संबंधित हो सकते हैं। मैं उन्हें आशा में लाने की कोशिश करता हूं और जब मेरा विश्वास लड़खड़ाया तो मेरे दोस्त बर्टी ने मेरे लिए किया। हमें दूसरों को झुक कर चलने की आवश्यकता है; यह वह समुदाय है - चाहे वह एक आस्था समुदाय हो या एक साथ मिलकर कोई गतिविधि करने वाला हो- के बारे में है। जीवन में कई मुश्किल समय आते हैं, लेकिन जिन लोगों के साथ हम चल सकते हैं, उनके साथ चलने से सभी फर्क पड़ता है।

मैंने अपने वयस्क बच्चों, विल, 32 और एमिली, 34 के साथ कुछ कठिन बातचीत की है, लेकिन मुझे पता है कि मेरी इच्छाओं को लिखित रूप में रखने से लंबे समय में उनके लिए चीजें आसान होंगी। वे जानते हैं, उदाहरण के लिए, कि मेरा मस्तिष्क रोचेस्टर विश्वविद्यालय जा रहा है ताकि अल्जाइमर के शोधकर्ता इसका अध्ययन कर सकें। मैं अपने बटुए में कागज का एक टुकड़ा ले जाता हूं, ताकि कुछ भी हो, जब मुझे घर पर नहीं होना चाहिए, तो मेडिकल स्टाफ को मेरे दिमाग को बर्फ पर रखना होगा। मेरे बच्चे जानते हैं कि जब मैं गाड़ी नहीं चला पाऊंगा, तो उन्हें मुझसे अपनी कार की चाबी लेनी होगी। मुझे पता है कि यह कठिन होने जा रहा है, लेकिन मैंने उनसे कहा है, "कभी भी यह मत भूलो कि मैं तुमसे कितना प्यार करता हूँ। मैं आपको हमेशा के लिए प्यार करूंगा, भले ही मैं उस पल में बहुत प्यार नहीं कर रहा हूं जब आप उन चाबियों को मेरे हाथ से निकाल रहे हैं। "

अल्जाइमर के निदान के बाद जीवन समाप्त नहीं होता है। हर कोई संकट का सामना करता है, लेकिन असली चुनौती "मुझे क्यों?" से बढ़ रही है। "आगे क्या?" मुझे पता है कि भविष्य में चीजें धीमी हो जाएंगी। लेकिन मैं भविष्य पर ध्यान नहीं देता। मैं लोगों से कहता हूं कि वे हर दिन और उस दिन के आशीर्वाद पर ध्यान केंद्रित करें, और मैं सिर्फ पल्पिट में खड़ा नहीं हो सकता और इसका प्रचार कर सकता हूं, मुझे यह जीने के लिए मिला है।