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जब आइवी एंगरमैन केवल एक वर्ष की थी, तो उसने स्नान के समय के बाद चकत्ते में तोड़ना शुरू कर दिया। उसके माता-पिता ने यह मान लिया कि यह साबुन है, इसलिए उन्होंने इसे अलग करने के लिए स्वैप किया। अगले कई महीनों में, उसके माता-पिता ने घर के प्रत्येक शैम्पू और साबुन को बदल दिया, होटल और आइवी के दादा दादी के घर पर स्नान करने की कोशिश की और उसे एक डॉक्टर के पास ले गए, लेकिन कुछ भी मदद नहीं की। अंत में, उन्होंने आश्चर्यजनक अपराधी को पाया - पानी।
आइवी, जो अब 1 1/2 वर्ष का है, एक से पीड़ित है दुर्लभ स्थिति एक्वाजेनिक पित्ती कहा जाता है, जो त्वचा पर पानी के संपर्क में आने पर पित्ती का कारण बनता है। इसके अनुसार Healthline, हालत पर सीमित शोध है, और 100 से कम रिपोर्ट किए गए मामले हैं। आइवी की माँ ब्रिटनी ने अपनी बेटी की कहानी साझा करने के बाद से डेलिश को बताया कि वह दूसरों के साथ इस शर्त के साथ सुनी जाती है। हालाँकि, अधिकांश पुराने हैं और अन्य देशों से हैं।
जब वह पानी पीती है तो आइवी की प्रतिक्रिया आंतरिक रूप से नहीं होती है - कम से कम वर्तमान में नहीं। "मुझे आश्चर्य है कि अगर एक दिन उसका गला उसे पीना शुरू हो जाएगा," ब्रिटनी ने बताया
लोग. "यह पहले से ही खराब हो रहा है।"
गोफंडमे / ब्रिटनी एंगरमैन के सौजन्य से
हालत आईवी के नहाने से लेकर खेलने के समय तक सब कुछ प्रभावित करती है। पानी में सिर्फ 15 सेकंड के लिए अत्यधिक दर्द हो सकता है, ब्रिटनी ने पत्रिका को बताया, इसलिए वे प्रति सप्ताह एक या दो बार अपने स्नानकाल को सीमित करते हैं। जब बारिश हो रही हो या बर्फबारी हो रही हो, तो आईवी बाहर नहीं खेल सकता है और यहां तक कि उसके अपने आँसू उसके दर्द का कारण बनते हैं। उसकी माँ को चिंता होती है कि क्या होगा जब वह डेकेयर में जाना शुरू करेगी और आश्चर्यचकित होगी कि क्या वह कभी डिज्नी वर्ल्ड या समुद्र तट जैसी जगहों पर जा पाएगी।
गोफंडमे / ब्रिटनी एंगरमैन के सौजन्य से
इसके अनुसार NIH, लक्षण आमतौर पर पानी के संपर्क के एक घंटे के भीतर गायब हो जाते हैं। यह देखते हुए कि लोग दिन में कितनी बार पानी के साथ संपर्क में आते हैं (स्नान करना, हाथ धोना, पीने के लिए कुछ प्राप्त करना), हालांकि, संपर्क को रोकना मुश्किल है।
एंगर्मन परिवार ने शुरू किया GoFundMe चिकित्सा व्यय को कवर करने और अनुसंधान की ओर जाने के लिए धन जुटाना। वे आइवी के लक्षणों की मदद के लिए एक अच्छी तरह से शुद्ध पानी प्रणाली और केंद्रीय हवा के साथ एक नए घर में जाने की उम्मीद कर रहे हैं। इस बीच, एंटीथिस्टेमाइंस और शुद्ध पानी ने प्रतिक्रियाओं को शांत करने में मदद की है, हालांकि वह दुख की बात है कि अभी भी दर्द में है।
से:डेलिश यू.एस.