- देश के गायक एलन जैक्सन ने चारकोट-मैरी-टूथ रोग (सीएमटी) के साथ अपनी लड़ाई के बारे में बात की, जो उनके चलने, संतुलन और खड़े होने की क्षमता को प्रभावित करता है।
- 62 वर्षीय को 10 साल पहले अपक्षयी तंत्रिका स्थिति का पता चला था।
- हालांकि यह बीमारी उनके प्रदर्शन को प्रभावित करती है, लेकिन वह जितना हो सके उतना दौरा जारी रखने की योजना बना रहे हैं।
- सीएमटी जानलेवा नहीं है, लेकिन फिलहाल इसका कोई इलाज नहीं है।
कंट्री म्यूजिक स्टार एलन जैक्सन ने खुलासा किया कि उन्हें लगभग 10 साल पहले चारकोट-मैरी-टूथ डिजीज (सीएमटी) का पता चला था। आज. 62 वर्षीय ने वंशानुगत स्थिति के साथ अपने संघर्ष के बारे में बात की, जो उनकी क्षमता को प्रभावित करता है वॉक, यह समझाते हुए कि 10 साल की खामोश पीड़ा के बाद उन्हें लगा कि अपने प्रशंसकों को उनके बारे में बताने का समय आ गया है स्थिति।
जैक्सन ने साक्षात्कार में कहा, "मैं इस बारे में सार्वजनिक रूप से बात करने से हिचक रहा हूं।" "मेरे पास यह न्यूरोपैथी है और न्यूरोलॉजिकल बीमारी। यह जेनेटिक है जो मुझे अपने डैडी से विरासत में मिला है।" जैक्सन की दादी, पिता और बहन सभी सीएमटी से पीड़ित हैं आज साक्षात्कारकर्ता जेना बुश हैगर।
कंट्री म्यूजिक हॉल ऑफ फेमर ने कहा कि उन्होंने इस बीमारी पर चर्चा करने का फैसला किया क्योंकि प्रशंसक उनके प्रदर्शन में कुछ अंतर देख सकते हैं। “मैं इधर-उधर ठोकर खाकर इतना आत्म-सचेत होने लगा था। मुझे लगता है कि मेरे लिए इसे वहां खुले में ले जाना अच्छा हो सकता है। मुझे लगता है कि अगर कोई उत्सुक है कि मैं सही क्यों नहीं चलता, इसलिए, "जैक्सन ने कहा।
गायक ने कहा कि यह बीमारी जानलेवा नहीं है, लेकिन संभावना है कि वह कैसे चलता है और अपना संगीत बजाता है, इसे बदलना जारी रखेगा। "इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन यह मुझे वर्षों से प्रभावित कर रहा है। और यह अधिक से अधिक स्पष्ट हो रहा है। और मुझे पता है कि मैं मंच पर इधर-उधर ठोकर खा रहा हूं। और अब मुझे माइक्रोफ़ोन के सामने खड़े होने में थोड़ी परेशानी हो रही है, और इसलिए मैं बहुत असहज महसूस कर रहा हूँ। यह मुझे मारने वाला नहीं है, यह घातक नहीं है, ”उन्होंने साक्षात्कार में कहा।
चारकोट-मैरी-टूथ रोग क्या है?
छाता शब्द किसी भी परिधीय न्यूरोपैथिस रोग को संदर्भित करता है जो रीढ़ की हड्डी को छोड़ने वाली नसों को प्रभावित करता है और हाथों और पैरों तक जाता है, जो कि विरासत में मिला है, आनुवंशिक रोग बताते हैं माइकल ई. शर्मीला, एम.डी.आयोवा विश्वविद्यालय में न्यूरोलॉजी के प्रोफेसर। और हालांकि जैक्सन ने साक्षात्कार में सीएमटी और के बीच एक संबंध का सुझाव दिया पार्किंसंस या मस्कुलर डिस्ट्रॉफी, यह जरूरी नहीं कि सही हो। हालांकि तीनों अपक्षयी रोग हैं, पार्किंसंस और मस्कुलर डिस्ट्रॉफी मस्तिष्क और मांसपेशियों के मुद्दे हैं, जबकि सीएमटी नसों से संबंधित है।
सीएमटी 2,500 लोगों में से एक को प्रभावित करता है, और 100 से अधिक विभिन्न जीन हैं जो सीएमटी पैदा करने के लिए जाने जाते हैं। एक रोगी के विशिष्ट जीन के आधार पर, उनके लक्षण खुद को अलग तरह से पेश करेंगे और अलग-अलग गंभीरता होगी, डॉ। शाय कहते हैं।
सीएमटी के लक्षण अलग-अलग होते हैं। "यह कमजोरी, सुन्नता, अक्सर हाथ और पैरों में दर्द और थकान का कारण बनता है, और आमतौर पर लंबे समय तक नस, लक्षण जितने गंभीर होंगे," बताते हैं कर्ट फ्लोरियन पी थॉमस, एम.डी., एम.ए., पीएच.डी., एम.एस., हैकेंसैक मेरिडियन स्कूल ऑफ मेडिसिन और हैकेंसैक यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर में न्यूरोलॉजी विभाग में संस्थापक अध्यक्ष और प्रोफेसर। सीएमटी से पीड़ित कई लोगों के पैरों और हाथों में कमजोरी होती है, चीजों को महसूस करने में कठिनाई होती है और संतुलन की समस्या होती है। ऐसा इसलिए है क्योंकि तंत्रिकाओं जो आपके दिमाग को बताता है कि आप कहां हैं बीमारी से प्रभावित हो सकते हैं, डॉ। शाय कहते हैं।
दुर्लभ मामलों में, लोगों के पास हो सकता है फेफड़ा समस्याएं, डॉ. थॉमस के अनुसार। उन्होंने कहा कि सीएमटी वाले रोगियों के लिए अपनी विकलांगता के कारण दूसरों से अलग जीवन का अनुभव करने से भावनात्मक प्रतिक्रिया का अनुभव करना आम बात है।
हालांकि यह बीमारी जानलेवा नहीं है, लेकिन लक्षण आमतौर पर रोगियों के दैनिक जीवन को प्रभावित करते हैं। वर्तमान में, सीएमटी के लिए कोई ज्ञात इलाज नहीं है, लेकिन डॉक्टरों ने मरीजों के लिए दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों को आसान और अधिक प्रबंधनीय बनाने के तरीके खोजे हैं।
शारीरिक और व्यावसायिक चिकित्सा के अलावा, रोगियों को व्हीलचेयर और चलने में सहायता की आवश्यकता हो सकती है, डॉ। शाय कहते हैं। डॉ. थॉमस कहते हैं कि चलने और गिरने के जोखिम को कम करने के लिए हाथ की समस्याओं और टखने के ब्रेसिज़ के साथ मदद के लिए मरीज़ विशेष टूल (जैसे बटन-क्लोज़ स्ट्रिंग्स या लूप्स को ज़िपर से जोड़ने के लिए) की ओर मुड़ सकते हैं। कभी-कभी, पैर या टखने की सर्जरी बहुत सफल हो सकती है, वे कहते हैं।
"कोई मौजूदा इलाज नहीं है, लेकिन कई न्यूरोडिजेनरेटिव बीमारियों और जीन के लिए एक नया युग विकसित हो रहा है चिकित्सा, जीन प्रतिस्थापन अध्ययन, और परीक्षण किए जा रहे रोगों की अभिव्यक्ति को नियंत्रित करने के तरीके," डॉ। शाय कहते हैं।
लेकिन बीमारी के भविष्य के लिए आशा है। "एक साथी CMT रोगी के रूप में, मैं एलन जैक्सन और एक दशक से अधिक समय से इस बीमारी से जूझ रहे उनके संघर्षों के लिए पूरी सहानुभूति महसूस करता हूं," कहते हैं एलीसन मूर, के संस्थापक और सीईओ वंशानुगत न्यूरोपैथी फाउंडेशन. "आज हम सीएमटी के इलाज के लिए पहली संभावित दवा के मामले में सबसे आगे खड़े हैं। हम एलन जैक्सन जैसे लाखों सीएमटी परिवारों के लंबे और स्वस्थ जीवन जीने में मदद करने के लिए कभी इतने आशान्वित और उत्साहित नहीं रहे।
और प्रशंसकों के लिए जो चिंता करते हैं कि उनके निदान के कारण जल्द ही जैक्सन का संगीत समाप्त हो जाएगा, संगीतकार को भरोसा है कि वह आने वाले वर्षों तक खेलना जारी रख सकते हैं। "मैं यह नहीं कहूंगा कि मैं दौरा नहीं कर पाऊंगा। मैं जितना कर सकता हूं, करूंगा, ”उन्होंने इंटरव्यू में कहा आज।