जेन ब्रेक क्रोनिक थकान सिंड्रोम मिस्डैग्नोज

जेन ब्रेड हार्वर्ड में एक 28 वर्षीय स्नातक छात्र था जब 104 डिग्री बुखार के बाद उसका स्वास्थ्य बिगड़ने लगा। उसने एक साल तक अपने आवर्तक संक्रमण, गहन चक्कर आना और परेशान करने वाले न्यूरोलॉजिकल लक्षणों की खोज के लिए एक साल बिताया, केवल डॉक्टर द्वारा डॉक्टर को खारिज कर दिया। उसे सिर्फ तनाव था। वह निर्जलित था। कुछ भी गलत नहीं था। एक न्यूरोलॉजिस्ट ने उसे कहा कि उसे रूपांतरण विकार है, एक मनोचिकित्सा निदान जो किसी अन्य नाम से जाता था: हिस्टीरिया। उसने सुझाव दिया कि उसके लक्षण उसके "अचेतन मन" के उत्पाद थे, जो एक दमित आघात के कारण था जिसे वह याद नहीं कर सकती थी।

अपने लक्षणों के बारे में स्पष्टीकरण के लिए संदेहपूर्ण लेकिन हताश होकर, ब्रे ने दोनों को चलने के लिए खुद को धक्का देने का फैसला किया उसके न्यूरोलॉजिस्ट के कार्यालय से मील की दूरी पर यह पता लगाने की कोशिश करें कि उसका मन उसके लक्षणों को कैसे बना रहा था। जब वह घर गई, तो वह दर्द में ढह गई। उसके मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को लगा जैसे वे आग पर थे। उस रात के बाद, वह अगले दो वर्षों के लिए बिस्तर पर थी।

अंततः ब्रेस्ट का निदान किया गया मायलजिक इंसेफेलाइटोलाइटिस (एमई), अधिक सामान्यतः संयुक्त राज्य अमेरिका में क्रोनिक थकान सिंड्रोम (सीएफएस) के रूप में जाना जाता है। अब वह पढ़ने और लिखने में सक्षम नहीं है, उसने अपने अनुभव का दस्तावेजीकरण करने के लिए एक iPhone वीडियो डायरी शुरू की। उसके वृत्तचित्र, अशांति, जो अब चुनिंदा सिनेमाघरों में है और अगले महीने आईट्यून्स पर होगा, जिसमें उस फुटेज को भी शामिल किया जाएगा अन्य गंभीर रूप से बीमार एमई / सीएफएस मरीजों के साक्षात्कार के साथ, जो कि स्काइप के माध्यम से अपने बिस्तर से किया गया था। यह खराब रूप से समझी जाने वाली लाइलाज बीमारी है, जो लगभग 800,000 से 2.5 मिलियन अमेरिकियों को प्रभावित करने का अनुमान है।

एमई / सीएफएस पहली बार अस्सी के दशक के मध्य में रडार पर आया था जब झील ताहो के पास प्रकोप ने सीडीसी का ध्यान आकर्षित किया था। लेकिन यह जल्दी ही मजाक का पात्र बन गया - जनता और चिकित्सा प्रणाली में समान रूप से। तथ्य यह है कि महिलाओं को बनाते हैं एमई / सीएफएस वाले 80% इस बर्खास्तगी के स्वागत के साथ बहुत कुछ करना था। जबकि मुट्ठी भर डॉक्टरों ने स्थिति के बारे में अलार्म बजने वाले रोगियों को एक नए, रहस्यमय, के साथ देखा। गंभीर रूप से अक्षम होने वाली बीमारी, अधिकांश चिकित्सा समुदाय ने स्पष्ट रूप से अवसाद से ज्यादा कुछ नहीं देखा, तनावग्रस्त महिलाएं। एक सैन फ्रांसिस्को डॉक्टर, जिन्होंने अस्सी के दशक के उत्तरार्ध में इस स्थिति में रुचि ली थी आरोप लगाया जा रहा है उसके पुरुष सहयोगियों द्वारा "विक्षिप्त महिलाओं पर मिलियन-डॉलर के वर्कअप"। मीडिया में, बीमारी मिल गई उपनाम "युप्पी फ्लू", इसके पीड़ितों ने काम करने वाले माताओं के रूप में रूढ़िवादी और असंतोष को खाली कर दिया nesters।

इस बीच, विद्वानों का मानना ​​है कि कैरियर की ओर से महिलाओं को बहुत अधिक लेने की कोशिश में यह शर्त "सांस्कृतिक रूप से स्वीकृत उड़ान थी"। "नारीवाद द्वारा" मुक्त '' पहले के सभी पुरुष व्यवसायों में प्रवेश करने के लिए, 1970 के दशक में महिलाओं ने खुद को इसके लिए प्रेरित किया 1992 के एक लेख के अनुसार, "एक समृद्ध और पूर्ण पारिवारिक जीवन के साथ एक मांग वाले कैरियर को मिलाकर 'यह सब कुछ है।" में मनोदैहिक चिकित्सा. अस्सी के दशक तक, इन "सुपरवूमेन" को माना जाता था कि वे अवचेतन रूप से धीमा होने का बहाना खोज रहे थे। एमई / सीएफएस का निदान, द अमेरिकन जर्नल ऑफ साइकियाट्री में 1991 के एक लेख ने समझाया, ए "उनकी थकान, भावनात्मक संकट और संबद्ध मनोचिकित्सा के लिए वैध 'चिकित्सा' कारण लक्षण। "

यह कल्पना करना मुश्किल है कि 2017 में इस तरह के कामुक सेक्सोलॉजिस्ट मनोवैज्ञानिक रूप से उड़ जाएंगे। लेकिन एमई / सीएफएस ने नारीवादी आंदोलन के खिलाफ अस्सी के दशक के बीच में उभरते हुए दुर्घटना के लिए एक मजबूत कीमत का भुगतान किया। बड़े पैमाने पर निष्कर्ष निकाला है कि ME / CFS एक मनोदैहिक बीमारी होनी चाहिए, बायोमेडिकल समुदाय ने इसे शोध करने के लिए बहुत कारण नहीं देखा। नब्बे के दशक में, स्वास्थ्य और मानव सेवा महानिरीक्षक ने पाया कि वास्तव में सीडीसी के अधिकारी लाखों डॉलर पुनर्निर्देशित उनके एमई / सीएफएस कार्यक्रम को अन्य परियोजनाओं के लिए आवंटित किया गया - और फिर कांग्रेस को गुमराह किया कि पैसा कहां गया। इस बीच, NIH ने एमई / सीएफएस को उतनी ही अनुसंधान निधि के बारे में समर्पित किया है जितना कि बुखार को कम करता है। यह 2015 के बाद से ही रिवर्स कोर्स करना शुरू कर दिया है, स्वीकार करते हैं कि बीमारी पर उनका ध्यान अपर्याप्त है।

Brea को विश्वास है कि ME / CFS की उपेक्षा करने का एक कारण यह है कि चिकित्सा समुदाय का बहुत हिस्सा है - और जनता - मुझे इस बात की सटीक समझ नहीं है कि ME / CFS के मरीज कितनी अविश्वसनीय रूप से बीमार हैं हो। उनकी फिल्म में एक मरीज को एक साल में बोलने की ऊर्जा नहीं थी; एक और छह में ठोस जमीन पर पैर नहीं रखा है। ब्रे खुद को अपने घर तक सीमित कर लिया है, और अक्सर अपने बिस्तर, अक्सर पिछले छह वर्षों में। इन दिनों, चार साल के उपचार के लिए धन्यवाद, वह काफी सुधरी है कि वह अपना घर छोड़ सकती है और फिर से यात्रा भी कर सकती है। "लेकिन मैं एक बार में 50 या 100 फीट से ज्यादा नहीं चल सकती, इसलिए मैं अपने घर से निकलते समय व्हीलचेयर का इस्तेमाल करती हूं," वह कहती हैं। "अगर मैं एक दिन में कुछ घंटों से अधिक समय के लिए बाहर जाता हूं, तो मैं इसके लिए भुगतान करूंगा।"

एक विचित्र विडंबना में, यह आंशिक रूप से हो सकता है क्योंकि एमई / सीएफएस इतना दुर्बल है कि चिकित्सा प्रणाली तीन दशकों से इसकी अनदेखी करने में सक्षम है। "कभी-कभी लोग सोचते हैं, 'अगर यह वास्तव में यह बुरा है, तो इसे कैसे अनदेखा किया जा सकता था?" "ब्रेक मुझे बताता है। “क्योंकि इस बीमारी से पीड़ित लोगों को अपना घर छोड़ने या वकालत में उलझने में इतनी मुश्किल होती है। जब आप हमें देख सकते हैं, तो हम सामान्य दिखते हैं, और जब हम बीमार होते हैं, तो आप हमें देखने नहीं जाते हैं। यह ऐसी समस्या है जिसे कोई देख नहीं सकता है। ”

वह उस क्षण को याद करती है जब उसे एहसास हुआ कि फिल्म उस समीकरण को बदलने का एक शक्तिशाली तरीका हो सकती है: वह एक डॉक्टर को बता रही थी कि वह रात को पहले कैसे ढह गई थी और उठने में असमर्थ थी घंटे। वह मुश्किल से ध्यान दे रहा था जब तक कि उसने अपना फोन नहीं निकाला और उसे वह वीडियो दिखाया, जिसे उसने अपने चेहरे पर लिया था, जिसे फर्शबोर्ड के खिलाफ दबाया गया था। "वह बस सफेद हो गया," वह याद करती है - और फिर उसने तुरंत परीक्षणों के एक स्लीव का आदेश देना शुरू कर दिया। स्पष्ट रूप से देखने पर विश्वास हो रहा है। तभी उसने अपनी iPhone वीडियो डायरी को एक डॉक्यूमेंट्री फिल्म में बदलने का फैसला किया।

डॉक्टर्स से उनके लंबे समय तक मिले रिस्पांस, निदान के लिए निराशाजनक खोज निश्चित रूप से कई महिलाओं के साथ प्रतिध्वनित होगी जिनके पास ME / CFS भी नहीं है: महिलाओं के साथ स्व - प्रतिरक्षित रोग उन्होंने कहा कि "पुराने शिकायतकर्ता हैं।" या पीड़ित महिलाएं दिल का दौरा ईआर से एक चिंता निदान के साथ घर भेजा। या महिलाओं के साथ मस्तिष्क ट्यूमर शुरू में ड्रग्स पर "ध्यान देने वाली," या सिर्फ थके होने का आरोप लगाया। या महिलाओं के साथ endometriosis बताया कि वे "सामान्य" मासिक धर्म में ऐंठन को खत्म कर रहे हैं। या महिलाओं के साथ प्रसव पीड़ा बताया कि उनके लक्षण पोस्टपार्टम हीलिंग का एक अपेक्षित हिस्सा हैं।

2011 के एक सर्वेक्षण के अनुसार, 85% स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता माना जाता है कि एमई / सीएफएस पूरी तरह से या आंशिक रूप से एक मनोरोग स्थिति है। लेकिन उसमें भी, ME / CFS रोगी अकेले नहीं हैं। कई महिलाएं अदृश्य पुरानी बीमारियों से पीड़ित हैं - फाइब्रोमायल्जिया से वुल्वोडनिया से इंटरस्टीशियल तक माइग्रेन के लिए सिस्टिटिस - जिसे ऐतिहासिक रूप से मनोदैहिक के रूप में देखा गया है और खराब रूप से बने हुए हैं समझ लिया। मैंने पिछले कुछ वर्षों को दवा में लिंग पूर्वाग्रह के बारे में एक किताब लिखने में बिताया है, और ME / CFS की कहानी एक पकड़ -22 का एक पाठ्यपुस्तक उदाहरण है जो वैज्ञानिक बाधा है एक महान कई स्वास्थ्य स्थितियों का ज्ञान जो महिलाओं को असमान रूप से प्रभावित करता है: महिलाओं की अस्पष्टीकृत बीमारियों को तब तक मनोवैज्ञानिक माना जाता है जब तक कि वे सिद्ध न हो जाएं अन्यथा। लेकिन चिकित्सा समुदाय थोड़ा प्रयास करता है - और अनुसंधान डॉलर - स्थितियों को समझने की दिशा में यह साइकोसोमैटिक होने का अनुमान लगाता है।

उम्मीद है कि अशांति उन लोगों द्वारा देखा जाएगा जिन्हें इसे देखने की सबसे ज्यादा जरूरत है: डिस्क्लेमर हेल्थ केयर प्रोवाइडर्स और शोधकर्ताओं जिनके अविश्वास ने ME / CFS रोगियों को अनकहा नुकसान पहुँचाया है। महिलाओं को उनकी बात सुनने के लिए डॉक्टर को प्राप्त करने के लिए या उनके रोगों को वास्तविक मानने के लिए चिकित्सा समुदाय को समझाने के लिए वीडियो दस्तावेज़ीकरण प्रदान करने की आवश्यकता नहीं होनी चाहिए। लेकिन दुख की बात है कि इस देश में लाखों महिलाएं हैं जो संभवतः ब्रीड की कहानी से परिचित होंगी।

माया दुसेनबेरी पुस्तक की लेखिका हैं डूइंग हार्म: द ट्रुथ हाउ अबाउट हाउ बैड मेडिसिन एंड लेजी साइंस लीव वूमेन डिसमिस, मिसडैग्नोस्ड एंड सिक, मार्च 2018 में बाहर आ रहा है।