मेरी बेटियाँ माइक्रोसेफली के साथ पैदा हुई थीं

ग्वेन हार्टले, ए मां घर पर रुको विचिटा के पास, कंसास, के पास यह सोचने का कोई कारण नहीं था कि उसे एक अस्वस्थ बच्चे को सहन करने का जोखिम था। वह 26 साल की थी, उसके घर पर पहले से ही ढाई साल का एक स्वस्थ बेटा था, और उसके परिवार में आनुवांशिक विकार का कोई इतिहास नहीं था।

जब उसने अपनी बेटी क्लेयर को जन्म दिया, तो वह परिवार में एक नया जुड़ाव लाने के लिए रोमांचित थी।

"क्लेयर डार्लिंग था," ग्वेन कहते हैं। “वह बहुत छोटी थी, और उसके छोटे हाथ काँप रहे थे। लेकिन वह एकदम सही थी। ”उसके आकार ने डॉक्टरों को परेशान किया, हालांकि उसने कहा कि उसे व्यापक परीक्षणों की आवश्यकता होगी। तीन चिंतित महीनों के बाद, डॉक्टर माइक्रोएफ़ेली के साथ क्लेयर का निदान करेंगे, एक विकार जहां एक बच्चा असामान्य रूप से छोटे मस्तिष्क और गर्भ में अन्य जटिलताओं को विकसित करता है। पहले, डॉक्टरों ने बताया कि ग्वेन की बेटी को गंभीर विकलांगता होगी, लेकिन वह 40 वर्ष की होगी और वह चलने में भी सक्षम होगी। फिर, उन्होंने यह कहते हुए पाठ्यक्रम को उलट दिया कि उनकी माइक्रोसेफली की गंभीरता पहले की तुलना में अधिक मजबूत थी, जिसकी उन्होंने शुरुआत में कल्पना की थी और वह विफल हो रही थी। उन्होंने ग्वेन से कहा कि उसे अपनी कीमती लड़की को अलविदा कहने के लिए तैयार हो जाना चाहिए।

ग्वेन कहते हैं, "उन्होंने मुझे बताया कि मुझे भावनात्मक रूप से उतना ही डिस्कनेक्ट करना चाहिए जितना कि मैं कर सकता था, क्योंकि वह साल भर नहीं जी रही थी।" “ठीक है, मैंने इसके विपरीत किया। के तौर पर नई माँ, मुझे पता था कि मैं यह कर सकता हूं। वह जीने का मौका पाने की हकदार थी, और मुझे पता था कि डॉक्टर की सलाह गलत थी। स्कॉट और मुझे पता था कि हम इसे माता-पिता के रूप में समझ सकते हैं जो उससे बहुत प्यार करते थे। हमने तय किया कि हम उसके जीवन का अनुकूलन करने जा रहे हैं, और वह कमाल करने जा रही है। हमने तय किया कि हम यह करने जा रहे हैं। ”

पिछले सप्ताह में, microcephaly एक दुर्लभ जन्म दोष से एक बड़े अंतरराष्ट्रीय स्वास्थ्य संकट में चला गया है। आमतौर पर, संयुक्त राज्य अमेरिका में लगभग .1% बच्चे इसे विकसित करते हैं - आनुवंशिक कारकों के साथ, विषाक्त पदार्थों के संपर्क में और कुछ संक्रमणों को प्राथमिक कारण माना जाता है। लेकिन चूंकि यह तेजी से फैलने से जुड़ा हुआ है मच्छर से चलने वाला जीका वायरस, यह दुनिया भर की महिलाओं के लिए एक वास्तविक खतरा बन गया है। ब्राजील में, 2015 के अक्टूबर से 4,000 से अधिक बच्चों को माइक्रोसेफली का निदान किया गया है। और स्वास्थ्य विशेषज्ञों को अंतरराष्ट्रीय आपातकाल घोषित करने के लिए पर्याप्त चिंता है: जीका वायरस संयुक्त राज्य अमेरिका सहित 20 से अधिक देशों में फैल गया है, जहां एक महिला ने संक्रमित व्यक्ति के साथ यौन संपर्क के माध्यम से इसे विकसित किया हो सकता है.

कोलंबिया, अल साल्वाडोर और ग्वाटेमाला में सरकारी अधिकारी माइक्रोसेफली से बहुत डरते हैं, उन्होंने सिर्फ सिफारिश की कि महिलाएं बच्चों के लिए बच्चे पैदा करने से बचें दो साल जब तक और पढ़ाई नहीं हो सकती। और संयुक्त राष्ट्र जनसंख्या कोष में यौन और प्रजनन स्वास्थ्य के प्रमुख डॉ। लॉरा लांस्की के अनुसार, आशा करने वाली महिलाएं गर्भवती होने पर लैटिन अमेरिका और अन्य उच्च जोखिम वाले क्षेत्रों से बचना चाहिए या यदि वे यात्रा करते हैं तो मच्छरों को रोकने के लिए बहुत सावधानी बरतें एक। वह कहती हैं, जो गर्भवती होने की इच्छा नहीं रखती हैं, "कंडोम, आपातकालीन गर्भनिरोधक और अन्य जन्म नियंत्रण विशेष रूप से महत्वपूर्ण है," वह कहती हैं।

माइक्रोसेफली के साथ जीवन

ग्वेन के लिए, जो लगभग 15 वर्षों से माइक्रोसेफली के साथ रह रहे हैं, उनकी बेटियां क्लेयर और लोला एक स्वास्थ्य डर, त्रासदी या डरने वाली चीज का शिकार नहीं हैं। वे एक गहरा आशीर्वाद हैं जिसने उसका जीवन बदल दिया है। लड़कियों को बौनापन, सेरेब्रल पाल्सी, दृष्टि दोष और खाने की कई चुनौतियों का निदान किया गया है, लेकिन इससे ग्वेन का कोई चरण नहीं है।

डॉक्टरों ने पहले सिफारिश की कि क्लेयर अपने दैनिक दौरे और उल्टी को नियंत्रित करने के लिए एक तीव्र दवा के पालन का पालन करते हैं, लेकिन ग्वेन कुछ अलग करने की कोशिश करना चाहते थे। "हमने उसे एक कार्बनिक आहार पर रखा, जिसमें बहुत सारे खनिज और विटामिन थे, हमने सीखा कि उसका छोटा शरीर क्या सहन कर सकता है, जैसे एवोकैडो, बकरी का दूध और अन्य उच्च गुणवत्ता वाले वसायुक्त खाना."

किशोर क्लेयर हार्टले संभवतः चलने, बोलने, तीन फीट से अधिक बढ़ने या 25 पाउंड या उससे अधिक वजन का होने की संभावना नहीं रखते। वह नेत्रहीन है और अपने माता-पिता के साथ उसके सिर को टैप करके या संवेदी इनपुट प्रणाली का उपयोग करके संचार करती है। लेकिन वह निश्चित रूप से एक विद्रोही किशोर व्यक्तित्व है।

ग्वेन कहते हैं, "जब मैं उसकी तस्वीर लेने की कोशिश करता हूं, तो वह मुस्कुराता है और जब मैं उससे भीख मांगता हूं तो वह मुस्कुराता है।" वह अपने भाई कैल को बास्केटबॉल देखना और एमिनम पटरियों को सुनना पसंद करती है, सिर के नलों से संकेत करती है कि क्या वह एक गीत, या कहानी सुनेंगी, या बस अकेली रह जाएंगी।

ग्वेन के लिए, अपनी बेटी को अपनी बाहों में पालना, और उसकी जरूरतों की व्याख्या करना और उसकी आवाज़ सुनना सीखना उसके जीवन को आनंद, परिवार और उद्देश्य की भावना से भर देता है।

“पहले तो हम ज्यादा बच्चे पैदा करने के बारे में सोचकर भी डर गए थे। लेकिन फिर, वह चार साल की हो गई और कैल साढ़े छह साल की हो गई, हमें पता था कि हम तीसरा बच्चा चाहते हैं। ''

जब ग्वेन गर्भवती थी, तो वह जानती थी कि 25% संभावना है कि उसकी नई बेटी भी बीमार हो सकती है। भले ही व्यापक आनुवंशिक परीक्षण ने क्लेयर के माइक्रोसेफली की जड़ को नहीं पाया था, फिर भी उन्होंने इसे एक छिपे हुए म्यूटेशन के साथ उत्पन्न किया। ग्वेन यह जानने के लिए डरी हुई थी कि क्या उसकी बेटी, जिसे वह पहले से ही लोला नाम देती है, को भी माइक्रोसेफली होगा या वह जन्म लेने में सक्षम होगी। जब उसे लगभग 26 सप्ताह में विनाशकारी निदान मिला, तो वह दिनों तक रोती रही। यद्यपि ग्वेन एक अंशकालिक देखभाल करने वाले के साथ काम करता है, वह एक ट्यूब के माध्यम से क्लेयर को खिलाती है और उसकी विभिन्न चुनौतियों का सामना करती है, जिसमें नींद के मुद्दे, दृश्य हानि और लगातार दौरे शामिल हैं।

उसके डॉक्टर ने उसे बताया कि उसे "फिर से ऐसा करने की ज़रूरत नहीं है", लेकिन यह उसका 7 साल का बेटा कैल था जिसने उस निर्णय की पुष्टि की जो वह पहले से ही उसके दिल में बना था।

"उन्होंने कहा," माँ, मैं सिर्फ लोला को पकड़ना चाहता हूं, भले ही वह बस थोड़ा सा ही हो, भले ही वह सिर्फ एक दिन के लिए हो, "ग्वेन कहते हैं। “मैं उनके परिप्रेक्ष्य को सुनने के लिए बहुत आभारी था। मुझे पता था कि लोला के लिए जीवन को महान बनाने के लिए हमारे पास सभी सहायता, परिवार और संसाधन हैं। "

ग्वेन एक विशेष प्रयोगशाला में कई बार पहुंच चुका है, ताकि उसकी जड़ की गहन जांच की जा सके बेटियों का माइक्रोसेफली, मुख्य रूप से इसलिए वह जान सकती है कि क्या उसका बेटा, कैल एक आनुवंशिक वाहक हो सकता है रोग। लेकिन कैल ने उसकी खोज पर रोक लगा दी।

"उन्होंने कहा," माँ, मुझे परवाह नहीं है अगर मेरे पास क्लेयर या लोला जैसा बच्चा है। मैं उनसे प्यार करता हूं, ”ग्वेन कहते हैं।

माइक्रोसेफली के साथ रहने वाले नए माताओं के लिए सलाह

ग्वेन कहते हैं, "नई माताओं को यह जानने की जरूरत है कि उनके पास अनुत्तरित प्रश्न होंगे, और वे दीवार के खिलाफ महसूस करने जा रही हैं।" “लेकिन वे अपने दिल पर भरोसा कर सकते हैं। मैं क्लेयर के पहले डॉक्टर को उसके जन्मदिन के आसपास हर साल एक पत्र लिखता हूं। मैं उसे याद दिलाता हूं कि उसका पूर्वानुमान गलत था, और मैं उसे इन बच्चों की ताकत को कम आंकने के लिए कहता हूं जो यहां रहने के लिए हर दिन लड़ रहे हैं। चौंकाने वाला, वह कभी जवाब नहीं देता है, "क्लेयर, हंसते हुए कहते हैं।

क्लेयर के परिवार में एक अजीब और चंचल भाव है, जिसे आप रोजाना अपने ब्लॉग पर देख सकते हैं, द हार्टले गुंडे. परिवार के लिए, उनके व्यक्तित्व और संबंध के संपर्क में रहने से उनका जीवन और अधिक गहरा होता है।

"शुरुआत में, मुझे कुचल दिया गया था," ग्वेन कहते हैं। "मुझे यकीन है कि ब्राजील में इन माताओं को ऐसा महसूस हो रहा है। लेकिन अगर आप अपने दिमाग को पर्याप्त रूप से खोलते हैं, तो आप महसूस करते हैं कि आपका पूरा जीवन इस क्षण की तैयारी में है, और यह क्षण आपको बेहतर बना देगा। मुझे नहीं लगता कि मैं क्लेयर से पहले मेरे साथ लटका होगा। मैं कितना उथला था। मुझे बस इतना ही ख्याल था कि मेरे पास यह है कमाल का पति, इस भयानक घर, और एक भयानक बच्चा। अब, मुझे बहुत खुशी है कि मैं वो ग्वेन नहीं हूं, क्योंकि मैंने बहुत कुछ लिया। मुझे खुशी है कि लड़कियों ने मुझे उन आशीर्वादों को देखने के लिए मजबूर किया जो मेरे पास पहले से थे। ”