कैसे हमारी शादी एक टर्मिनल कैंसर निदान बच गया

आज हमने अपने सोते हुए बच्चों को उनके बिस्तर पर छोड़ दिया, एक नए सिट्टर की निगरानी में, और बाहर निकाल दिया। यह वही ड्राइव था जिसे हमने एक साल पहले बनाया था, जब मेरे पति के लिए अपनी खोपड़ी के फटे हुए खुले और इलिनोइस के सबसे अच्छे सर्जनों के साथ दिन बिताने का समय था।

यह उनकी पहली दिमागी सर्जरी नहीं थी, जो नौ साल पहले आई थी, जब हमारी सगाई होने के कुछ घंटों बाद वह गंदगी में बेहोश हो गई थीं, और उनके दिमाग में एमआरआई के घाव दिखाई दिए। अपने जब्ती और पहली सर्जरी के लिए अग्रणी वर्ष में, उन्होंने अपने बाएं पैर में कुछ कमजोरी देखी। उनके डॉक्टर ने चुटकी से तंत्रिका का निदान किया और जॉगिंग करने से पहले उन्हें और अधिक खींचने के निर्देश के साथ घर भेज दिया। नौ साल पहले, हमने सीखा कि यह टर्मिनल कैंसर था, इस चीज ने उसे अपने बाएं पैर में थोड़ी कमजोरी दी। जब उनके सर्जन ने मुझे बताया कि वास्तव में मेरे मंगेतर के सिर में क्या है, तो उन्होंने मेरी आशा को कम करने की कोशिश की। “कभी-कभी आप पांच, 10 साल के लोगों को देखते हैं। प्रायः नहीं। मैं उस पर भरोसा नहीं करूंगा, "उन्होंने कहा।

लेकिन औसतन, चरण-चार एस्ट्रोसाइटोमा के साथ रोगियों, जिन्हें ग्लियोब्लास्टोमा के रूप में जाना जाता है, को 17 सप्ताह मिलते हैं।

मैंने अपना तत्कालीन मंगेतर मुझे नहीं बताया था। वह जानना नहीं चाहता था, और मैंने उसे डराने की बात नहीं देखी। उन्हें ब्रेन कैंसर था, मौत की सजा। टेड केनेडी को मारने वाला कैंसर नौ महीने बाद। कैंसर जिसने पिछले साल ब्यू बिडेन को मार दिया था। ब्रिटनी मेन्नार्ड जब कैंसर से मरने की स्थिति में पहुंचीं, तो उन्होंने अपने परिवार को अपनी आंखों के सामने फीका देखने के लिए मजबूर नहीं किया।

हमारी शादी के तीन दिन पहले, टेड कैनेडी के दौरे और संभावित कैंसर की खबरें आईं और उनके आत्मविश्वास को हिला दिया। वह काम पर एक सम्मेलन कक्ष में छिप गया और मुझे सैलून में बुलाया, जहां मैं हमारी शादी के लिए प्राइमिंग कर रहा था, यह पूछने के लिए कि क्या मुझे पता है। अगर मुझे समझ में आता है कि वह एक और नौ महीनों में मर जाना चाहिए था। वह उन आंकड़ों के माध्यम से हकलाते थे जो उनके डॉक्टर ने मस्तिष्क की सर्जरी के बाद घंटों में मेरे साथ साझा किए थे, और मैं बड़बड़ाया, "मुझे पता है। मुझे पता है। मुझे पता है।"

उनके शब्दों के बीच के मौन में, वह पूछते थे कि मैं उनसे कैसे शादी कर सकता हूं, एक साल से भी कम समय में जानते हुए, वह चले गए।

मैंने उसे नहीं बताया कि यह कितना कठिन था, बहाना करके मैं इन चीजों को नहीं जानता था। मैंने उसे नहीं बताया कि मैं नौ महीने तक इस जानकारी के साथ रहा, दिनों की गिनती और एक राहत के साथ गिरावट के बजाय उसके स्वास्थ्य में सुधार देखना, जिसने मुझे उसकी पीठ के आँसू में लाया बदल गया।

मैंने उससे कहा कि वह कहीं नहीं जा रहा है।

हम दोनों को तब टर्मिनल कैंसर के बारे में कुछ नहीं पता था, लेकिन अब हम करते हैं। वहाँ पर हैं यू.एस. में कैंसर से पीड़ित 14 मिलियन लोग। अकेले, 8 प्रतिशत से अधिक जनसंख्या। उनमें से सात सौ हजार में एक प्राथमिक ब्रेन ट्यूमर है मेरे पति की तरह। हम जानते हैं कि वहाँ हैं प्रत्येक वर्ष दुनिया भर में ग्लियोब्लास्टोमा के 240,000 नए मामले, अमेरिका में 14,000 हम जानते हैं कि होने की संभावना है इस साल ग्लियोब्लास्टोमा से 17,000 मौतें हुईं अकेला। और हम आशावादी हैं कि मेरे पति आने वाले कई, कई वर्षों तक उनमें से एक नहीं होंगे।

ब्रेन कैंसर उम्मीदों और वास्तविकता के बीच के अंतर में एक दुर्घटना पाठ्यक्रम रहा है। हमने बालों के झड़ने, मतली, थकान, और या तो धीमी गति से काले या एक हर्षित छूट की उम्मीद की। मेरे गहरे क्षणों में, मैंने सबसे बुरे के लिए तैयार किया। मैंने उसकी मृत्यु के बाद अपने जीवन की कल्पना की, योजना बनाई कि मैं उसके बिना एक बच्चे की देखभाल कैसे करूंगा, सोचता हूं कि क्या मुझे अपने विधवा जीवन में प्यार पाने के लिए यह अपने आप में मिल सकता है। लेकिन ये क्षण केवल शायद ही कभी आए, मेरे कृत्रिम संकल्प में दरार के माध्यम से फिसलते हुए। इस तरह का काम करना जितना संभव है, मैंने तय किया कि वह जीवित रहेगा। मैंने फैसला किया कि कोई अन्य विकल्प नहीं थे, केवल काल्पनिक थे, और मैं जीवन के साथ आगे बढ़ा, हालांकि उनके जीवित रहने का आश्वासन दिया गया था।

यदि एक खराब जब्ती ने उसे दोपहर के काम से घर भेज दिया, तो हमने देखते हुए गत्ते से आइसक्रीम खाई मकान या स्क्रब्स. हम निर्मित चिकित्सा नाटक पर हँसे, खुश होकर एक ऐसी दुनिया में ले जाया गया जहाँ बीमार लोग केवल कल्पना में मर जाते हैं। हमने विफलता के बारे में बात नहीं की। हम केवल आगे देखते थे, निश्चित तौर पर कीमो अपना काम कर रहा था और उसका कैंसर दूर हो जाएगा। हमने आईवीएफ का इस्तेमाल जुड़वा बच्चों के साथ गर्भवती होने के लिए किया था जबकि वह कीमोथेरेपी से गुजरती थी। हम एक विदेशी हनीमून पर गए। हमने एक घर खरीदा।

हमें यह जानने की उम्मीद नहीं थी कि ग्लियोब्लास्टोमा के लिए छूट जैसी कोई चीज नहीं है। 18 महीने कीमोथेरेपी और विकिरण और प्रायोगिक परीक्षणों के बाद, हमारी तंत्रिका विज्ञान टीम ने हमारा परिचय कराया लेबल "स्थिर।" "स्थिर" का मतलब था कि ट्यूमर बढ़ नहीं रहे थे, लेकिन यह उतना ही अच्छा है जितना हम कभी प्राप्त करने जा रहे थे। यह उतना ही अच्छा है जितना किसी को ग्लियोब्लास्टोमा के साथ मिलता है। यदि कैंसर है, तो आपको यह हमेशा के लिए मिल गया है। डॉक्टर इन ट्यूमर के साथ छूट के बारे में बात नहीं करते हैं, वे जीवित रहने की दरों के बारे में बात करते हैं। एक साल की जीवित रहने की दर। दो वर्ष। पाँच साल। वे अभी भी निदान की अंतिमता के संदर्भ में बोलते हैं।

लेकिन हमारी नई वास्तविकता ने हमें कुछ अलग सिखाया। कैंसर, यहां तक ​​कि सबसे आक्रामक, कपटी कैंसर वे नहीं हैं जो वे 30 साल पहले थे, वे 10 साल पहले क्या थे। वे पाँच साल पहले भी नहीं थे।

हमें इंतजार करना और देखना सीखने की उम्मीद नहीं थी। कैंसर से बचने का इतना इंतजार किया जा रहा है, और आश्चर्य हो रहा है। जब तक आप इसे जीवन की अपनी समझ में शामिल नहीं करते, तब तक आप पर मृत्यु के भार के साथ जीना सीखना। यह बार-बार सीखने का सबक है। हम सब मरे। हम में से कोई नहीं जानता कि कब। यह जीवन को कम आनंदमय नहीं बनाता है।

नौ साल पहले, हमें बताया गया था कि ग्लियोब्लास्टोमा के लिए 1 से 2 प्रतिशत पांच साल की जीवित रहने की दर थी। अभी, मेरे पति की उम्र के वयस्कों के लिए, पांच साल की जीवित रहने की दर 17 प्रतिशत है. यह बहुत ज्यादा नहीं लग सकता है, लेकिन वहाँ केवल किया गया है नौ साल. यह जानने के लिए पर्याप्त नहीं है कि पांच-वर्षीय जीवित रहने की दर सबसे नए, सबसे आशाजनक उपचारों के लिए क्या है। उपचार तेजी से बदल रहे हैं हम जीवित बचे लोगों की गिनती कर सकते हैं। जब मेरे पति का पता चला, तो उन्होंने अपने कीमो के पूरक के लिए एक नई दवा का उपयोग करने के लिए एक परीक्षण में दाखिला लिया। अब, डॉक्टर ट्यूमर के भीतर विशिष्ट जीन को लक्षित करने के लिए नई दवाओं का उपयोग करते हुए, प्रत्येक व्यक्तिगत कैंसर के डीएनए का अनुक्रम करते हैं।

अब, मेरे पति Optune नामक एक नए उपचार का उपयोग करते हैं। यह एक ऐसा उपकरण है जिसे वह अपने सिर पर पहनता है जो अपने मस्तिष्क को अपने ट्यूमर कोशिकाओं के सेलुलर माइटोसिस की आवृत्ति के साथ सेट करता है। मेरे पति अपनी खोपड़ी पर स्टिकर में ट्रांसड्यूसर सरण का एक सेट पहनते हैं। वह एक मशीन और बैटरी पैक रखता है जो ट्रांसड्यूसर्स को शक्ति प्रदान करता है। जहां विद्युत धाराओं के बीम मिलते हैं, वहां ट्यूमर कोशिकाएं फट जाती हैं। यह कीमो नहीं है, यह विज्ञान कथाओं की तरह है। एक बैकपैक जो मस्तिष्क कैंसर को मारता है।

मेरे पति के नए लुक की अभ्यस्त होना मुश्किल था। उसके पास भूरे बालों के बजाय सफेद स्टिकर का एक सेट है। वह कॉर्ड को डॉकनेबॉब्स और कुर्सी पैरों पर पकड़ता है। उसकी शर्ट पसीने से भीगी हुई थी, जहाँ से निकास पंखा उसकी पीठ पर गर्म हवा चला रहा था। लेकिन यह है कि अब चीजें कैसी हैं। जब बच्चे पारिवारिक चित्र बनाते हैं, तो वे हमेशा डैडी के बैकपैक की सुविधा देते हैं। मेरे 6 साल के बच्चों में से एक ने अपने स्टिकर के बिना उस पर गुदगुदाया - "आप अपने डिवाइस डैडी के बिना मज़ेदार दिखते हैं।" जैसे हमें मृत्यु की प्रतीक्षा करने की आदत हो गई है, वैसे ही हमें इसकी आदत हो गई है।

वह इसे पहनता है जब वह ट्रेन की सवारी करता है और काम से। वह इसे पार्क में पहनता है जब वह झूलों पर हमारे 6 वर्षीय जुड़वा बच्चों को धक्का देता है। वह इसे पहनता है जब वह मेरे साथ घर-शिकार करने जाता है, हमारे छोटे परिवार को उपनगरों में स्थानांतरित करने के लिए तैयार होता है। वह तब पहनेंगे जब हम एक रमणीय उपनगरीय घर में बस जाते हैं और एक ही अस्पताल और एक ही एमआरआई सूट के लिए नए परिदृश्य के माध्यम से एक नया मार्ग लेना शुरू करते हैं।

यह एक अलग ड्राइव होगी, एक अलग दाई, शायद एक दोस्ताना उपनगरीय पड़ोसी, जिसे हमारे तीन बच्चों को नाश्ता खिलाना है जो कभी पैदा नहीं होने वाले थे। मैं एक एमआरआई वेटिंग रूम में बैठूंगा, जो इस तरह के एक दशक की शुरुआत को दर्शाता है। यह पता लगाने के लिए एक दशक तक प्रतीक्षा की जाती है कि क्या यह है, अगर अब हम अंत पर विचार करना शुरू करते हैं। यह जानने का एक दशक कि भले ही हमें बताया जाए कि ऐसा है, वास्तव में कोई नहीं जानता।

हम टर्मिनल कैंसर के साथ रहने वाले एकमात्र परिवार नहीं हैं। हम केवल कहानी नहीं हैं। लोग मेरे पति को उसके डिवाइस को पहचानने के बाद सड़क पर रोक देते हैं। मेरा इंस्टाग्राम मुझे पहनने वाले अन्य लोगों से लगातार जोड़ता है #optune. भविष्य, हमेशा क्षितिज पर, हर दिन के साथ करीब आता है, एक इलाज नहीं बल्कि उपचार का वादा करता है।

मेरे पति अपने पूरे जीवन के लिए इस उपकरण के साथ अपने सिर पर रह सकते हैं, लेकिन उनका बाकी जीवन एक बार पलक झपकने की धमकी नहीं है। वह इसे हमारी बेटियों की शादियों में पहन सकते हैं। हमारी 50 वीं वर्षगांठ के लिए। वह शायद हम में से किसी के रूप में भाग्यशाली हो जो बुढ़ापे की परिधि में मर गया। या वह सड़क पार करते ही किसी बस की चपेट में आ सकता है। वह किसी के भी समान ही है। हम सब मरते हैं, आखिर। लेकिन सबसे पहले, हम जीते हैं।

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